История нашего пациентского сообщества началась в 2019 году с нескольких родителей, которые узнали диагноз своих детей – Миопатия Ульриха-Бетлема (COL-6). Эти люди чувствовали себя слепыми котятами, получая в ответ от врачей лишь недоумение по поводу диагноза, отсутствовала хоть какая-либо информации о поддержании состояния, о методиках реабилитации детей. Поэтому родители решили искать другие семьи с таким же диагнозом. Таким образом путем долгих поисков был создан небольшой родительский чат, в который ежемесячно вступали не только родители вновь диагностированных детей, но и взрослые пациенты.

За эти годы мы стали не просто товарищами по несчастью – мы стали родными друг другу людьми, порой заменяющими психологов, неврологов, терапевтов и ортопедов.

Свой бесценный опыт, накопленный за годы мы стараемся максимально передать нашим новым родителям и взрослым пациентам, чтобы они избежали тех ошибок, которые совершали мы сами, по возможности стараемся вести индивидуально каждого нового пациента, стараясь дать максимум полезной информации по поводу реабилитации, питания, решения ортопедических и неврологических проблем.

Мы знаем, что вы (только узнавший диагноз) чувствуете сейчас, мы сами прошли через все стадии и поэтому мы готовы оказать максимальную информационную поддержку.