У проекта «Респираторная поддержка» два направления:
– парк резервного респираторного оборудования
– проведение ночной пульсоксиметрии на дому

Парк резервного респираторного оборудования.
Довольно долгое время считалось, что Миопатия Ульриха-Бетлема (Далее- COL-6) не имеет осложнений с дыхательной системой, однако наблюдения показывают, что дыхательная мускулатура, также вовлечена в патологический процесс. Низкая осведомленность и вводящая в заблуждение распространенная на данный момент информация, приводят к тому, что семьи оказываются не готовы к последствиям вирусных заболеваний, ухудшающих состояние дыхательной системы. Очень часто необходимость использования респираторного оборудования, просто не учитывается специалистами, не имеющими опыта работы с НМЗ. Кроме того, впервые диагностированные семьи, при получении респираторного оборудования от государства, часто сталкиваются с бюрократическими проволочками, не позволяющими вовремя получить необходимую респираторную поддержку.

Главной задачей проекта является создание парка резервного респираторного оборудования, включающего аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) — устройств для поддержания дыхания, которые могут экстренно потребоваться детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями и спасти им жизнь.

Нередко родители сталкиваются с тем, что в региональных больницах нет подходящих устройств для поддержания дыхательной функции или нет специалистов, у которых достаточно опыта и знаний в области нервно-мышечных заболеваний.

Пока родители решают вопрос с обеспечением ребёнка оборудованием от государства или пока идёт сбор средств в фондах, наш парк резервного респираторного оборудования может стать настоящим спасением для детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями.