Дорогие друзья!
Мы хотим обратить внимание на то, что ввиду ограниченности бюджета и финансирования все нижеуказанные активисты нашего пациентского сообщества выполняют свою работу на общественных началах, являясь такими же родителями детишек с Col-6.
- Абрамова Дианаруководитель и создатель пациентского сообщества АНО «Миопатия Ульриха-Бетлема», куратор регистра пациентов, мама Ромы
- Вдовина Валериякоординатор проекта «Респираторная поддержка», мама Максима
- Курбанова Риммакоординатор проекта «Респираторная поддержка», мама Ромы
- Позднякова Дарьякоординатор текущих проектов пациентского сообщества, мама Вероники
- Хмелькова Анастасиясвязи с общественностью, SMM, мама Матвея
- Евгения Печагинаспециалист по документообороту, мама Кристины