Ранее в РФ не было понимания о численности пациентов с COL-6, распределении по регионам, каких-либо статистических данных, позволяющих понять масштаб распространения COL-6 в России.
В целях устранения этих и других проблем в декабре 2023 года усилиями нашего пациентского сообщества был создан первый российский регистр пациентов с COL-6.

Почему пациенту необходимо состоять в регистре?

• Пациент выходит из зоны «невидимок» и может своевременно получать самую актуальную информацию о заболевании, терапевтических разработках, переводы зарубежных недоступных обывателю источников.

• Регистр – уникальный источник статистических данных о пациентах, крайний дефицит которых наблюдается в области орфанных заболеваний.

• Регистр пациентов – это ключ к продвижению исследований заболевания и обеспечению возможности клинических испытаний для разработки лекарств и методов лечения.

• Регистр позволяет выстраивать предметный диалог с профильными докторами и представителями учреждений, сильнейшим образом способствует повышению интереса к нашему заболеванию.

• Регистр – наша сила, наш инструмент воздействия. Чем больше пациентов в регистре — тем большее количество целевых групп нас услышит — призыв сообщества пациентов с COL-6.

На сегодняшний день регистр АНО «Миопатия Ульриха-Бетлема» находится в состоянии внедрения в систему федерального регистра нервно-мышечных заболеваний на базе ФГБНУ «МГНЦ» им. Н.П. Бочкова и TREAT-NMD Global Registries Platform (Систему глобальных регистров альянса Treat-NMD)

C 2024г. АНО «Миопатия Ульриха-Бетлема» является членом TREAT-NMD.