🚀 Дорогие герои и родители!
У нас потрясающая новость!
Стартует уникальный проект, созданный специально для вас! Проект реализуется при грантовой поддержке Федерального агентства по делам молодежи Росмолодёжь – «Сила движения: Челлендж для героев с COL-6»!
Это не просто программа, а настоящий прорыв — такого формата поддержки и реабилитации для наших детей ещё не было ни в России, ни в Мире!
Почему это важно?
Миопатия Ульриха-Бетлема (COL-6) — редкое и сложное заболевание, но вместе мы можем сделать жизнь наших детей легче, активнее и радостнее.
- 12 недель игровых тренировок, адаптированных специально под ваши особенности.
- Укрепление мышц и дыхания— мягко, безопасно и с удовольствием.
- Поддержка сообщества — вы не одни, рядом координаторы!
- Главная цель — превратить реабилитацию в привычку, а не в рутину.
🎁 Что получат участники?
- Фирменная футболка — чтобы чувствовать себя частью команды!
- Дневник достижений — фиксируйте прогресс и гордитесь каждым шагом!
- Гайд по упражнениям — полезные методики всегда под рукой.
- Подарочный набор — сюрприз для наших героев!
Всего 30 детей из реестра COL-6, от 6 до 18 лет. Набор завершен.
Это ваш шанс дать ребенку не просто реабилитацию, а игру, мотивацию и веру в свои силы!
С вами на протяжении всего пути будет координатор Аня +7-908-050-30-81 (WhatsApp)
Вместе мы сможем больше!
Проект реализуется при грантовой поддержке Федерального агентства по делам молодежи Росмолодёжь.
- Мне 8 лет, я живу в Москве. Очень люблю ходить в школу, ежедневно занимаюсь спортом, чтобы иметь силы и не отличаться от других. Люблю читать, собирать Лего, рисовать.Муслим, 8 лет, г. Москва
- Всем привет! Меня зовут Женя. В этом году я пойду в 1 класс. Я люблю рисовать , гулять и играть со своими друзьями.Евгения, 7 лет, г. Канаш
- Привет всем! Меня зовут Ульяна, мне 6 лет и я из Москвы. Я люблю петь, обожаю декларировать стихи Чуковского. Нравитсяиграть в Роблокс и Майнкрафт. Ещё люблю помогать маме выращивать цветы на даче, поливаю их и пою им песни, чтобы лучше росли.Ульяна, 6 лет, г. Москва
- Всем привет! Меня зовут Соня. Я увлекаюсь ведением блога, веб-дизайном и визажем. Живу в культурной столице Санкт-Петербурге. Учусь в 8 классе общеобразовательной школы. Пока отличница, но это не точно)София , 14 лет, г. Санкт-Петербург
- Меня зовут Максим. Я обожаю смотреть кулинарные шоу и следить за блогерами. Также, я люблю играть в компьютерные игры и увлекаюсь игрой на музыкальных инструментах. Увлекаюсь фотографией, и даже имею свой фотоаппарат.Максим, 10 лет, г. Томск
- Я пока не разговариваю, но я учусь. И всё прекраснопонимаю. В 6 лет, у меня появились первые слова. Очень люблю азбуку, книги про животных и автомобили. Увлекаюсь развивающими играми в телефоне . Мне очень нравится посещать занятия дефектолога и логопеда. Хожу с сад, в реабилитационном центре, курсами 3 раза в год. Диагноз поставлен в 2020 г., когда было 1,5 года.Мирон, 6 лет, г. Стрежевой
- Обожаю ходить в сад, в реабилитационном центре, курсами 3 раза в год.
Очень люблю играть с ребятами. Мечтаю иметь много друзей .
Диагноз поставлен в 2020 г., когда было 1,5 года.Ярослав, 6 лет, г. Стрежевой - Меня зовут Леша. Мне 14 лет. Я из города Омска. Хоккей течёт в моих венах. Играю в следж-хоккей, в кибер хоккей. Знаком с известным хоккеистом Александром Овечкиным.Алексей, 14 лет, г. Омск
- Всем привет, я Андрей и мне 12 лет. В свободное время провожу в компьютере.Андрей, 12 лет, г. Курск
- Привет! Меня зовут Вероника! Мне 7 лет. Я живу в г.Тамбов. Люблю петь, играю на пианино и обожаю котиков!Вероника Е., 7 лет, г. Тамбов
- Я -Кирилл, мне 6 лет. Посещаю детский садик, люблю играть в Лего, рисовать, собирать конструкторы. Очень нравится гулять, посещать новые места. Но много пройти не могу, сильно устаю. Выручает беговел или папина шея.Кирилл, 6 лет, г. Тамбов
- Всем привет! Меня зовут Казим. Мне 9 лет . Я живу в городе Избербаш. Люблю лепить из пластилина, играть настольные игры и ходить в мечеть.Казим, 9 лет, г. Избербаш
- Привет! Я- Артём и мне 17 лет. Учусь в 11 классе школы №1 в Дубне (Московская область). В свободное время обожаю собирать Lego и играть на PlayStation. В планах — поступление в вуз.Артем, 17 лет. г. Дубна
- Мне 10 лет. Учусь в 4 классе. Очень люблю предмет- окружающий мир. А дома люблю готовить с мамой, ведь моя мечта стать поваром.Святослав, 10 лет, г. Новый Уренгой
- Меня зовут Денис. Мне 12 лет. Перешёл в 6-й класс. Люблю рисовать, изучать интересные факты об истории, природе, государствах.Денис, 12 лет, г. Белгород
- Привет, я Варя, мне 13 лет,10 из которых я болею. Я занимаюсь профессионально вокалом, рисую и плету из бисера. У меня большая семья и много друзей. Хочу прожить долгую счастливую жизнь без боли.Варвара, 13 лет, г. Севастополь
- Здравствуйте! Меня зовут Андрей, мне 8 лет. С рождения сам не передвигаюсь. Иду в первый класс в обычную школу. Заниматься буду с учителем на дому. Очень рад, что буду участвовать в челлендже!Андрей, 8 лет, г. Курск
- Всем привет, меня зовут Максим. Я родился в самом западном городе Российский Федерации - Калининграде. Мне 12 лет. Люблю кататься на велосипеде и плавать.Максим, 12 лет, г. Калининград
- Всем привет! Меня зовут Василиса, я очень люблю плавать и путешествовать.Василиса, 6 лет, г. Воронеж
- Мне 11 лет. Я учусь в 5 классе. Увлекаюсь рисованием, вокалом, изготовлением брелков, очень люблю посещать художественные выставки и мастер-классы.Кристина, 11 лет, г. Воронеж
- Меня зовут Юра, мне 10 лет. Учусь в Православной гимназии г. Читы. Занимаюсь плаванием, отличник, люблю играть в онлайн игры и веду свой блог. Добрый, общительный и люблю пинать мяч во дворе с ребятами.Юрий, 10 лет, г. Чита
- Всем привет, с вами Влад! Мне 9 лет. Я закончил 1 класс, мой любимый предмет "Окружающий мир". Люблю путешествовать с семьей, читать и играть в компьютерные игры. Пробую себя монтаже видеороликов. Мечтаю о собаке и большой команде друзей.Владислав, 9 лет, г. Архангельск
- Привет, я- Платон. Живу в Якутии, г.Покровск. Учусь в 8 классе МБОУ Покровской СОШ№3 - ОЦ с УИОП. Увлекаюсь компьютерными играми, люблю играть в настольные игры, особенно в шахматы, делаю видеоролики.
Диагноз установлен в 2012 году, когда мне 1,6г. было.Платон, 14 лет, г. Покровск - Я – Дима. Могу ходить, стоять, сам не могу подняться и сесть. В этом году я иду в 1 класс. Люблю все, что связано с футболом-смотреть, играть , читать факты о футболе. Играю в компьютерные игры. Обожаю плавать в бассейне, там я чувствую свободу и могу делать то, что не могу на суше.Дмитрий, 8 лет, ст. Староминская
- Привет, меня зовут Дарья. Я из прекрасного города Волгоград. Люблю рисовать, заниматься конным спортом.Дарья, 16 лет, г. Волгоград
- Привет, меня зовут Игорь, мне 10 лет, иду в 4-ый класс. Люблю собирать Лего, смотреть аниме, срисовывать картинки с интернета, увлекаюсь компьютерными играми. У меня есть домашние животные: хомяк Хома, кошка Злата и на день рождение мне подарили собаку Зару. Живем весело)Игорь, 10 лет, г. Ухта
- Меня зовут Матвей. Я из Ставрополя. Мне 9 лет. Мечтаю стать археологом. Люблю рисовать, собирать конструктор лего и проводить время с друзьями.Матвей, 9 лет, г. Ставрополь
- Привет. Меня зовут Вероника, мне 7 лет. В этом году я иду в 1 класс это очень волнительно и интересно, надеюсь я найду там много друзей. Я обожаю петь и рисовать, играть в настольные игры и изучаю шахматы.Вероника Ш., 7 лет, г. Москва
- Я – Саша, мне 7 лет, я из Уфы. Люблю собирать конструктор Лего, а также знаю все о динозаврах. Люблю плавание. Самая моя большая мечта съездить на море.Александр, 7 лет, г. Уфа
- Меня зовут Катя, мне 8 лет, учусь во 2 классе. Очень люблю снимать тик-ток, лайк, рисовать, петь, и как любая девочка наряжаться. Мечтаю, чтобы все люди были здоровы и больше улыбались.Екатерина, 8 лет, г. Калининград
Итоги челленджа:
Завершился проект «Сила движения: Челлендж для героев с COL-6»: 12 недель вдохновения, труда и общих побед!
Дорогие друзья! С огромной радостью и гордостью сообщаем, что наш масштабный проект «Сила движения: челлендж для героев с COL-6» официально завершен! Финальное мероприятие стало по-настоящему теплым, волнительным и радостным событием, объединившим всех нас.
Путь длиной в 12 недель
За плечами у наших участников - три месяца упорной работы. Это были 12 недель регулярных занятий, преодоления себя, маленьких шагов и больших достижений. Каждый день дети и их родители доказывали, что сила духа, настойчивость и поддержка способны творить чудеса. Проект стал не просто серией упражнений, а настоящим марафоном мужества, который каждая семья прошла с невероятным достоинством.
Сегодня мы с уверенностью можем сказать: хотя герои-победители уже определены, в этом челлендже победителями стали все. Каждый ребенок, который не сдался, и каждая семья, которая прошла этот путь до конца, - наши настоящие чемпионы.
Наши герои-победители
Мы с гордостью объявляем имена ребят, чьи усилия и результаты были отмечены особо. Их пример вдохновляет и дает надежду всему нашему сообществу!
София, 14 лет, г. Санкт-Петербург;
Мирон и Ярослав, 6 лет, г. Стрежевой;
Кирилл, 6 лет, г. Тамбов;
Казим, 9 лет, г. Избербаш;
Варвара, 13 лет, г. Севастополь;
Василиса, 6 лет, г. Воронеж;
Кристина, 11 лет, г. Воронеж;
Дмитрий, 8 лет, ст. Староминская;
Ульяна, 6 лет, г. Москва;
Игорь, 10 лет, г. Ухта.
Наши герои-победители получили заслуженные подарки, но без внимания не остался никто: все без исключения участники проекта были награждены памятными грамотами, подтверждающими их смелость и волю к победе.
Слова искренней благодарности
Этот проект был бы невозможен без людей, которые стали его душой и сердцем.
Мы благодарим детей -за вашу невероятную силу, упорство и смелость. Вы- наши главные герои и пример для всех нас.
Мы благодарим родителей - за вашу ежедневную поддержку, безграничное терпение и непоколебимую веру в своих детей. Именно благодаря вам этот проект стал таким живым, настоящим и ценным.
Мы выражаем огромную признательность Федеральному агентству по делам молодежи (Росмолодежь) и Росмолодежь.Гранты. Спасибо за доверие и возможность воплотить в жизнь эту важную и нужную для нашего сообщества инициативу.
Бесценный опыт и объективные результаты
Проект «Сила движения: Челлендж для героев с COL-6» был не только источником мотивации, но и важной исследовательской площадкой. На протяжении всех 12 недель мы тщательно анализировали данные, чтобы сформировать объективную оценку моторных функций участников и выяснить, у кого из ребят улучшились показатели.
Это бесценный опыт для всего нашего сообщества. Собранная информация позволяет не просто на словах, а на основе конкретных данных увидеть динамику состояния детей и эффективность регулярных занятий. Эти знания помогут нам в планировании будущих проектов и в разработке рекомендаций для семей.
Мы хотим поделиться этими важными результатами с вами.
Отчёт с анализом данных - в этом файле мы подробно описываем оценочные данные и сводные результаты по динамике моторных функций участников.
Обратная связь от участниковпроекта- это впечатления самих героев и их родителей. Мы собрали отзывы от каждой семьи, чтобы вы могли почувствовать атмосферу проекта изнутри.
Движение продолжается!
Проект «Сила движения: Челлендж для героев с COL-6» завершен, но главное - то движение, которое он заронил в сердцах людей и в семьях, - продолжается. Мы доказали, что вместе мы можем больше. Что поддержка, обмен опытом и общая цель делают нас сильнее
.
Спасибо всем, кто был с нами на этом пути.
Мы гордимся каждым из вас!
Посмотреть отчеты можно по ссылкам ниже: