Оценка и помощь в поддержании дыхательной функции пациента с Миопатией Ульриха-Бетлема, независимо от возраста и подвижности, должны быть приоритетными. Сразу после постановки диагноза, крайне важно понять, нуждается ли пациент в использовании оборудования, а затем регулярно проводить эту оценку, для контроля и предотвращения критических ситуаций, которые могут привести к самым трагическим событиям.

Пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, особенно после утери самостоятельной ходьбы, необходимо проходить исследования дыхания 1 раз в полгода, в обязательном порядке.

В регионах, возможности проведения исследования сильно ограничены, а возможности посещать федеральные учреждения с такой частотой у наших семей отсутствуют.
В рамках программы, мы предлагаем детям и взрослым с COL-6 возможность пройти ночную пульсоксиметрию, с расшифровкой результатов квалифицированным медицинским специалистом.

При необходимости, проводится онлайн-консультация со специалистом, для коррекции респираторной поддержки.

Исследование проходит в комфортной для пациента домашней обстановке. Устройство доставляется по адресу пациента в любые регионы РФ.