6 июня 2026 года Всемирный день осведомленности о миопатии
Ульриха–Бетлема (COL-6)
Ульриха–Бетлема (COL-6)
Дорогие друзья, пациенты и их близкие!
Это день, когда голоса сотен семей по всему миру звучат в унисон. Это голос
надежды, непреклонной силы и невероятного человеческого мужества. Жить с
редким нервно-мышечным заболеванием ежедневный невидимый вызов,
требующий колоссальных душевных и физических ресурсов. Однако за каждым
сложным медицинским термином стоят не сухие статистические отчеты, а
живые люди: улыбчивые, стремящиеся к познанию мира дети,
целеустремленные взрослые и их потрясающие семьи, которые ежедневно
доказывают, что человеческая любовь, сплоченность и сила воли способны
преодолевать любые генетические барьеры.
Это день, когда голоса сотен семей по всему миру звучат в унисон. Это голос
надежды, непреклонной силы и невероятного человеческого мужества. Жить с
редким нервно-мышечным заболеванием ежедневный невидимый вызов,
требующий колоссальных душевных и физических ресурсов. Однако за каждым
сложным медицинским термином стоят не сухие статистические отчеты, а
живые люди: улыбчивые, стремящиеся к познанию мира дети,
целеустремленные взрослые и их потрясающие семьи, которые ежедневно
доказывают, что человеческая любовь, сплоченность и сила воли способны
преодолевать любые генетические барьеры.
Сегодня мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: от практикующих врачей и ученых до широкой общественности. Давайте объединим наши усилия, чтобы ни один пациент и ни одна семья не столкнулись с этим редким диагнозом в одиночестве.Взаимная поддержка, своевременная информированность и открытый диалог между наукой и обществом формируют тот фундамент, на котором строится будущее орфанной медицины.
Каждый шаг в понимании редкого заболевания - это мост, соединяющий изоляцию пациента с возможностями современной мировой науки. Наша общая цель сделать так, чтобы этот мост стал надежной опорой для каждой семьи, столкнувшийся с Миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6).
В честь Всемирного дня осведомленности международное сообщество приглашает абсолютно каждого принять участие в масштабных просветительских мероприятиях.
Главным событием станет Всемирный онлайн-конгресс, посвященный COL6-ассоциированным миопатиям. Это не просто академическое мероприятие, а уникальное пространство поддержки, где ведущие эксперты из 10 стран мира представят результаты многолетних клинических наблюдений и терапевтических разработок.
Объединяя усилия пациентов, семей, врачей, исследователей и общества, мы создаем мир, где редкий диагноз -это не приговор, а вектор для сплочения, научного прогресса и общей победы.
📅 Дата и время проведения мероприятия: 06.06.2026 в 10.00 мск
🌍 Формат: онлайн
Кнопка на регистрацию в zoom
https://us02web.zoom.us/j/86498604873?pwd=Rh2tvtIZ18Gaw52WMTWDDjhWSBszb9.1
Код 758055
🔹 Программа на английском языке col6.world/schedule2026
Ждём вас 6 июня на Всемирном онлайн-конгрессе COL6Day 2026. Вместе мы сильнее.
Вместе мы меняем будущее!
Каждый шаг в понимании редкого заболевания - это мост, соединяющий изоляцию пациента с возможностями современной мировой науки. Наша общая цель сделать так, чтобы этот мост стал надежной опорой для каждой семьи, столкнувшийся с Миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6).
В честь Всемирного дня осведомленности международное сообщество приглашает абсолютно каждого принять участие в масштабных просветительских мероприятиях.
Главным событием станет Всемирный онлайн-конгресс, посвященный COL6-ассоциированным миопатиям. Это не просто академическое мероприятие, а уникальное пространство поддержки, где ведущие эксперты из 10 стран мира представят результаты многолетних клинических наблюдений и терапевтических разработок.
Объединяя усилия пациентов, семей, врачей, исследователей и общества, мы создаем мир, где редкий диагноз -это не приговор, а вектор для сплочения, научного прогресса и общей победы.
📅 Дата и время проведения мероприятия: 06.06.2026 в 10.00 мск
🌍 Формат: онлайн
Кнопка на регистрацию в zoom
https://us02web.zoom.us/j/86498604873?pwd=Rh2tvtIZ18Gaw52WMTWDDjhWSBszb9.1
Код 758055
🔹 Программа на английском языке col6.world/schedule2026
Ждём вас 6 июня на Всемирном онлайн-конгрессе COL6Day 2026. Вместе мы сильнее.
Вместе мы меняем будущее!
Программа мероприятия
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.