Научно-практическая конференция
по нервно-мышечным заболеваниям
Диана Абрамова, руководитель пациентского сообщества АНО« Миопатия Ульриха- Бетлема» , выступила на научно-практической конференции по нервно-мышечным заболеваниям, организованной РОО «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням» с докладом на тему «Миопатия Ульриха-Бетлема. Российский реестр пациентов.»

«Механизмы этиопатогенетической и симптоматической терапии наследственных нервно-мышечных болезней» Москва, 2023г.

Основная задача: осведомленность о заболевании. Обсуждение с профильными специалистами методов диагностики, реабилитации и лечения.

Целевая аудитория конференции: неврологи, генетики, педиатры, терапевты, врачи ЛФК, физиотерапевты, мануальные терапевты, врачи ФРМ, врачи функциональной диагностики.
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.