Новости Февраля 2025

Уфф, активный февраль! Подводим итоги месяца.
🔹Посещение университета Падуи в Италии;
🔹Ежегодная всемирная встреча кураторов регистров Treat-nmd ACM;
🔹+4 новых пациента;
🔹+4 вводные консультации руководителем, создателем и куратором регистра Дианой Абрамовой;
🔹+12 консультаций по проекту "Респираторная поддержка" координатором Риммой;
🔹+5 консультаций по проекту "Ночная Пульсоксиметрия" координатором Валерией;
🔹+5 пациентов прошли обследование " Ночная пульсоксиметрия "
🔹Актуализован регистр пациентов с Col6;
🔹День редких -участие в Всероссийском форуме орфанных заболеваний, Москва. В секции " Лучшая практика НКО орфанных заболеваний "
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.