Проект «Сила движения:Челлендж для героев с COL-6» выходит на финишную прямую
Проект «Сила движения: челлендж для героев с COL-6» приближается к своему завершению. Уже совсем скоро мы подведём итоги 12-недельного пути, который объединил детей с миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6) и их семьи из разных регионов.
За это время участники проделали огромную работу — шаг за шагом, в своём темпе, с вниманием к возможностям и особенностям каждого ребёнка.
И сегодня мы с уверенностью можем сказать: все участники — настоящие герои!
12 недель движения, заботы и поддержки!
На протяжении всего челленджа ребята вместе с родителями регулярно выполняли:
🔹Мягкие растяжки для профилактики контрактур;
🔹Дыхательные упражнения с использованием мешка Амбу для профилактики дыхательной недостаточности;
🔹Адаптированные упражнения для маломобильных пациентов, разработанные с учётом диагноза и уровня физической активности.
За это время участники проделали огромную работу — шаг за шагом, в своём темпе, с вниманием к возможностям и особенностям каждого ребёнка.
И сегодня мы с уверенностью можем сказать: все участники — настоящие герои!
12 недель движения, заботы и поддержки!
На протяжении всего челленджа ребята вместе с родителями регулярно выполняли:
🔹Мягкие растяжки для профилактики контрактур;
🔹Дыхательные упражнения с использованием мешка Амбу для профилактики дыхательной недостаточности;
🔹Адаптированные упражнения для маломобильных пациентов, разработанные с учётом диагноза и уровня физической активности.
Особую роль в этом процессе сыграли родители. Их участие, поддержка, терпение и вера стали важнейшей частью успеха проекта. Именно совместная работа ребёнка и семьи позволила превратить реабилитацию не в разовое усилие, а в устойчивую привычку.
Брошюра, созданная специально для пациентов с COL-6.
Все упражнения, используемые в рамках проекта, собраны в методической брошюре, разработанной специально для пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6). Это практическое руководство создано для того, чтобы семьи могли продолжать занятия и после завершения челленджа — безопасно, осознанно и с пониманием целей каждого упражнения.
Совсем скоро мы объявим об итоговом онлайн-мероприятии, где подведём результаты проекта.
Мы гордимся каждым ребёнком, каждой семьей и тем путем, который был пройден за эти 12 недель.
Проект подходит к завершению, но движение — продолжается!
Брошюра, созданная специально для пациентов с COL-6.
Все упражнения, используемые в рамках проекта, собраны в методической брошюре, разработанной специально для пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема (COL-6). Это практическое руководство создано для того, чтобы семьи могли продолжать занятия и после завершения челленджа — безопасно, осознанно и с пониманием целей каждого упражнения.
Совсем скоро мы объявим об итоговом онлайн-мероприятии, где подведём результаты проекта.
Мы гордимся каждым ребёнком, каждой семьей и тем путем, который был пройден за эти 12 недель.
Проект подходит к завершению, но движение — продолжается!
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.