Сборник выходит под общей редакцией руководителя российского сообщества пациентов с COL6-RD Д.С. Абрамовой. Создание этого материала стало возможным благодаря открытости и готовности экспертов делиться своими наработками, а также стремлению нашего сообщества консолидировать экспертизу для улучшения качества жизни пациентов.

Мы выражаем искреннюю благодарность всем ведущим ученым, врачам, клиницистам, специалистам, принявшим участие во всемирном дне осведомленности о миопатии Ульриха-Бетлема (COL-6). Ваш вклад в развитие знаний о редких заболеваниях бесценен. Подобные инициативы еще раз подтверждают, что только через международное сотрудничество, междисциплинарное взаимодействие и постоянный обмен опытом мы можем эффективно двигаться вперед, преодолевая вызовы, которые ставит перед нами диагноз.

Наука не стоит на месте и мы верим, что представленные материалы станут важным инструментом для тех, кто работает с COL6-RD или живет с ним каждый день. Это издание -наш общий вклад в развитие экспертного сообщества и формирование доказательной базы, доступной на русском языке.

Приглашаем вас ознакомиться со сборником резюме докладов. Мы уверены, что каждый читатель найдет в нем ответы на важные вопросы и вдохновение для дальнейшей работы и борьбы.

🔗 Файл прикреплен и доступен к скачиванию

Вместе мы делаем знания доступными, а помощьболее точной и эффективной!