Мероприятие организовано доктором медицинских наук, заведующей лабораторией (Лаборатория селективного скрининга), Захаровой Екатериной Юрьевной. Конференция посвящена основным потребностям пациентских сообществ по нервно-мышечными заболеваниями.

Основная задача: в результате переговоров, нашему сообществу было предложено сотрудничество, по созданию регистра пациентов с нервно-мышечными болезнями на базе МГНЦ. Выполнена успешно!

Целевая аудитория конференции: в конференции приняли участие представители сообществ «Миопатия Ульриха-Бетлема», «Миотубулярная миопатия», «Конечностно-поясные мышечные дистрофии», Митохондриальные миодистрофии», «Ламинопатии (LMNA)», «Синдром Пура», «Мерозинт зависимая мышечная дистрофия (Lama2)», «Миопатия Ландузи-Дежерина».