VII Научно-практическая конференция Ассоциации детских неврологов в области миологии "НЕОМИО" «Консенсус», организатор Ассоциация «НЕОМИО» Москва, 2024г.
Диана Абрамова, руководитель пациентского сообщества АНО« Миопатия Ульриха- Бетлема», выступила с докладом на тему: «Обзор Российского реестра пацинетов».
Основная задача: обсуждение современных методов диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний. Осведомленность о Миопатии Ульриха-Бетлема.
Целевая аудитория конференции: для ведущих российских и международных узкопрофильных специалистов, а также врачей смежных специальностей. В конференции приняли участие специалисты из России, Республики Азербайджан, Республики Беларусь, Республики Казахстан, Республики Узбекистан и Республики Кыргызстан.
Основная задача: обсуждение современных методов диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний. Осведомленность о Миопатии Ульриха-Бетлема.
Целевая аудитория конференции: для ведущих российских и международных узкопрофильных специалистов, а также врачей смежных специальностей. В конференции приняли участие специалисты из России, Республики Азербайджан, Республики Беларусь, Республики Казахстан, Республики Узбекистан и Республики Кыргызстан.
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.