VII социальный фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая Жара»
Основной задачей фестиваля было объединить детей, семей, пациентские сообщества, благотворительные организации, профильных специалистов и федеральные центры. Ведь, вместе — мы сила! Объединиться, чтобы помочь пациентам и их семьям с орфанными заболеваниями.

В рамках фестиваля Наше пациентское сообщество приняло участие в выставке НКО, целью которой было прежде всего просвещение жителей г. Москвы на тему орфанных заболеваний, а также повышение осведомленности и налаживание коммуникации с ведущими профильными специалистами.
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.