Замечательное новость для пациентов с Col6. Теперь мы в TREAT-NMD!

TREAT-NMD — это глобальная академическая сеть, посвящённая исследованиям в области нервно-мышечных заболеваний. Основанная в 2007 году, она имеет координационный центр в Университете Ньюкасла.

Цель сети — создать условия для ускорения исследований через укрепление сотрудничества между её участниками. Основные задачи: повышение готовности к испытаниям во всём мире, улучшение диагностики и ухода за пациентами, а также ускорение доклинических исследований.

Важно отметить, что Российский регистр COL-6 пациентов, созданный сообществом, находится на этапе интеграции в Глобальную систему регистров TREAT-NMD.

Куратором российского сегмента COL-6 в рамках глобальной системы регистров назначена Диана Абрамова — руководитель пациентского сообщества, с Миопатией Ульриха-Бетлема.
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.