Мы хотим поделиться с вами радостной новостью!

Благодаря вашей поддержке, мы успешно собрали средства для приобретения резервного оборудования респираторной поддержки — 5 аппаратов неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) пополнятся в наш парк. Это позволит нам обеспечить пациентов с редкими заболеваниями необходимыми медицинскими устройствами.

От лица пациентского сообщества «Миопатия Ульриха — Бетлема» хотим выразить искреннюю благодарность всем, кто помог нам в этом важном деле.

Особенно хочется отметить благотворительный фонд «Бумажный журавлик», который приобрёл один аппарат НИВЛ для пациентов с Col-6. Ваша помощь и доверие к нашей организации невероятно ценны для нас.

Также хотим поблагодарить Лидию Муцольгову, которая также приобрела один аппарат НИВЛ, а также Артема Александровича Быстрова и Rocket Print за их неоднократную спонсорскую поддержку.

Благодарим ООО «Промстройтехнология» за оказанную помощь.

Отчёт о сборе средств!

Было собрано: 245 386,47 ₽.

Расходы на логистику по транспортировке аппаратов НИВЛ и информационных брошюр составили 13 521 ₽.

Счет оплачен за 3 аппарата Неинвазивной вентиляции лёгких ( НИВЛ) на сумму 187 230 ₽.

Остаток средств: 44 622,12 ₽. Эти средства будут использованы для покупки расходных материалов (масок) и доставки аппаратов по регионам.

Мы очень благодарны всем, кто проявил доброту и милосердие в этот трудный момент. Ваша поддержка пациентов с орфанными заболеваниями может спасти жизнь в критической ситуации.

Желаем вам крепкого здоровья и успехов во всех начинаниях!
Пусть ваши мечты всегда сбываются!

Поздравляем вас и ваших близких с наступающими новогодними праздниками!
РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР COL-6
Российский регистр пациентов с COL-6 — это единая база данных пациентов с Миопатией Ульриха-Бетлема (СOL-6).
Наше сообщество ведет регистр с 2023 года.