Здравствуйте! Меня зовут Рафина. В 2011 г. вышла замуж, в 2013 г. родила старшего сына. Мальчик здоров. В 2016 году родился Казим. Вроде ребёнок здоровый. Выписали нас через неделю. На приём водила к врачам, говорили, что у нас всё хорошо. Но в год ребёнок не держал голову, пошёл поздно, часто спотыкался и падал постоянно. В три года нам поставили диагноз «МИОПАТИЯ», тип не уточнили. Но я не понимала, что это за заболевание. Думала, будем лечиться...

В третий раз я неврологу сказала, что ребёнку почему-то лучше не становится. Ребёнок самостоятельно не может подняться по лестнице, когда падает, самостоятельно не встаёт (а падал он часто)... На что невролог мне ответила: «А лучше и не будет. Вы должны смириться с этим. У вашего мальчика очень серьёзное заболевание». После этого я начала искать информацию про это заболевание. Я сутками не спала, раздражало всё, плакала всё время. Думала: почему это происходит именно с моим сыном? Но взяла себя в руки. Я понимала и понимаю, если ни я, никто за моим ребёнком смотреть не будет. Диагноз уточнили в НЦЗД в 2024 году. Казиму 8 лет. Мальчик на домашнем обучении. Он по лестнице не может подниматься, ходит на цыпочках, велосипед крутить он не может, часто падает и подниматься самостоятельно не может. Он верит и надеется, что когда-нибудь он сможет, как и старший брат, ходить на танцы, на борьбу. А я очень надеюсь, что мой сын хотя бы будет сам себя обслуживать.

... со слов мамы Рафины