Меня зовут Валерия Вдовина. Сын Максим 9 лет. Наша история.

Кесарево сечение, сразу реанимация, ИВЛ (6 дней) после 29 дней реанимации и 16 дней патологии, а потом на вольные хлеба.
Диагноз с рождения: Вар позвоночника, вялый тетрапарез, спина бифида в шейном отделе без патологии, мышечная кривошея, сакрализация L5, тбс. До 8,5 лет мы жили с этими диагнозами.

Сели поздно, так-как были в распорках, были проблемы с тбс, пошли в 2,5 года. Было всё замечательно при наших то диагнозах, смотрела на других тяжёлых деток и думала, да у нас не все хорошо, но ходим.
Был всегда как «каша», мышцы слабые. В 4 года мы ломаем ногу на велосипеде. 1 месяц в гипсе и 4 месяца мы учились заново ходить, но после стали замечать, что наш ребенок стал хуже ходить, ждали вот- вот, но только все хуже и год назад почти сели в коляску и пошли новые обследования.

На МРТ у нас увидели, что спина бифида срослись позвонки, а происходит атрофия мышц. Подняли МРТ с рождения, а оказывается атрофия уже и там была, но, к сожалению, рентгенолог тогда или не заметил или не умел читать. После мы сдали самостоятельно на нервно мышечную панель. Результат: Col6A1 мышечная дистрофия Ульриха.
Свежее МРТ мышц нижних и верхних конечностей показало, что мышц почти нет (3 и 4 стадия)

Максим переходит в 3 класс, учится на отлично, у него много друзей одноклассников, обожает компьютерные игры и смотреть ролики про приготовление еды и юмор про животных, читает книги, у него большая библиотека дома.
В нашей жизни многое изменилось, мы учимся жить с этим заболеванием, изучаем, НО не унываем и надеемся, что когда нибудь и на нашей улице "перевернется" КамАЗ с пряниками

... со слов мамы Валерии